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"암 파인 땡큐"...암생존자 위한 통합지지체계 절실

기사승인 2019.06.04  09:15:33

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- 암유병자 174만명 넘어...치료 후 심리·사회적인 문제 해소 지원체계는 부족해

간암 수술을 하는 모습. 사진 제공: 서울아산병원

[라포르시안] 그동안 암질환 관련 정책은 조기진단과 치료에 드는 의료비 부담을 완화해 주는데 집중했다. 그러나 의학의 발전으로 암 치료 수준이 향상되면서 전반적으로 암환자의 생존율이 높아지고 있다.

국내에 암 진단을 받고 현재 치료 중이거나 완치 후 생존하고 있는 암유병자가 170만명을 넘어섰다. 

앞으로는 암 생존자의 건강관리와 함께 신체·정신·사회경제적 문제를 해소할 수 있도록 지원해 학교 및 직장 등으로 복귀할 수 있게끔 통합적 지원체계 마련이 절실하다. 

4일 국립암센터에 따르면 2012년부터 2016년까지 모든 암에 대해 치료 후 5년 상대생존율은 70.6%로 암환자의 3명 중 2명 이상은 5년 이상 생존할 것으로 추정된다.

1999년부터 2016년까지 암유병자는 173만9,951명으로, 2016년 전체인구 대비 3.4%에 달한다.

이 중 암진단 후 5년 초과 생존한 암환자는 91만 6,880명으로 전체 암유병자의 절반 이상(52.7%)을 차지했다. 연도별로 보면 2014년 44.9%, 2015년 49.4%를 기록하다 2016년에 처음으로 50%를 돌파했다.

한국인이 기대수명인 82세까지 생존할 경우 암에 걸릴 확률은 36.2%에 달했다. 남자(기대수명 79세)는 5명 중 2명(38.3%), 여자(기대수명 85세)는 3명 중 1명(33.3%) 꼴이다.

이 때문에 암환자 관리정책이 예방과 치료, 조기검진 중심에서 암생존자를 대상으로 한 통합지지사업을 강화하는 쪽으로 전환하고 있다.

정부는 암 유병자 174만명 시대에 대응해 초기 암치료를 마친 암환자 및 가족의 건강관리와 심리상담 등 종합적인 지원을 하는 암생존자 통합지지사업을 강화해나갈 계획이다.

이 사업의 구심점 역할을 수행할 중앙암생존자통합지지센터를 지정하고 현재 7개소인 권역별 암생존자통합지지센터를 올해에는 11개소로 확대할 방침이다.

소아청소년은 암의 발병양상, 진행경과, 지원 수요 등이 성인 암환자와 다르다는 특성을 반영한 암생존자 통합지지 시범사업기관(2개소)을 처음 선정해 운영할 계획이다.

특히 지난 2월에는 암생존자통합지지 사업모델 개발 등 시범사업의 원활한 추진과 권역센터 총괄 지원 등을 위해 국립암센터가 보건복지부로부터 중앙암생존자통합지지센터로 지정됐다.

중앙암생존자통합지지센터(센터장 김대용)는 암생존자에 대한 인식을 증진하고 지역사회 내 암생존자통합지지사업을 활성화하기 위해 올해 처음으로 6월 첫 주를 '암생존자 주간'으로 정하고 ‘암 너머 새로운 시작’ 캠페인과 행사를 전국 12개 암생존자통합지지센터와 함께 개최할 예정이다.

암생존자가 건강한 사회 복귀에 이르기 위해선 이들을 바라보는 사회적 편견을 없애려는 노력이 필요하다.  ‘암 너머 새로운 시작’ 캠페인은 성이 대두됨에 따라 암생존자와 가족뿐 아니라 일반인을 대상으로 하는 인식개선 프로그램의 일환으로 준비했다.

통합지지센터는 이를 위해 ▲암생존자 및 가족 대상 개인 상담과 다양한 프로그램 제공 ▲일반인 대상 암생존자에 대한 인식 제고 프로그램 운영 ▲지역의 기관과 함께 암생존자통합지지사업을 알리기 위한 암생존자통합지지서비스 리플렛·교육자료 제공 등 홍보활동을 진행할 예정이다.

앞서 정부는 2017년 하반기부터 국립암센터와 지역암센터를 대상으로 암생존자통합지지센터를 지정하고 암생존자에게 서비스를 제공할 수 있는 전문인력 양성 등 암 치료를 마친 암환자를 대상으로 신체·정신·사회복지 영역의 어려움을 통합 평가하여 영역별 통합지지서비스를 제공하고 있다.

통합지지서비스 시범사업을 통해 약 3,000여 명의 암생존자가 암생존자통합지지센터에서 제공하는 통합지지 서비스를 제공받았다. 서비스 제공 결과, 암생존자의 스트레스, 불안, 피로 등에 감소 효과가 있는 것으로 나타났다.

서비스를 받은 암생존자는 절반 이상(53.3%)이 암 진단 후 3년 이내였고 5년 이내의 암생존자는 70% 이상으로, 암 치료 후 5년 이내에 통합지지서비스의 요구도가 큰 것으로 확인됐다.

김대용 중앙암생존자통합지지센터장은 “이번 암생존자 주간이 암생존자에 대한 사회적 오해와 편견을 줄이는 계기가 되길 바라며, 앞으로 암생존자통합지지 시범사업을 통해 서비스 모델 및 체계를 마련하고 암생존자들이 더욱 건강하게 신속하게 일상생활로 복귀할 수 있도록 노력하겠다”고 말했다.

암생존자 사회복귀 지원에 대한 관심 커져 

암생존자 중 상당수는 건강관리와 함께 심리·경제적 문제를 겪게 된다. 특히 암 치료 과정에서 직장을 그만두거나 실직으로 인한 소득상실로 경제적 부담이 커지는 경우가 많다. 암 치료가 끝난 뒤에도 복직과 구직이 쉽지 않다. 

국립암센터가 실시한 ‘2013년 국가암환자 의료비 지원 사업 만족도 조사 결과’에 따르면 조사에 참여한 암 환자 의료비지원사업 대상자 중에서 암 진단을 받은 뒤 의료비를 마련하기 위해 재산을 처분한 경험이 있는 비율이 14.4%로 나타났다.

조사 참여자 중 46.8%는 암 진단 후 휴직이나 실직과 같이 고용 상태가 변했다. 고용 상태가 변했다고 응답한 암생존자의 84.1%는 실직한 것으로 확인됐다.

이런 가운데 암 환자를 주축으로 사회적경제기업을 설립하기 위한 움직임이 일고 있다. 국립 관심이 모아진다.

국립암센터는 작년 8월 고양시와 사회적경제 활성화 및 암환자 대상 일자리 창출 업무협약을 맺고 암환자가 주축이 되는 사회적경제기업 설립 지원활동을 펴고 있다.

양 기관은 업무협약을 통해 ▲사회적 경제 분야의 창업·취업 교육 및 컨설팅 지원 ▲사회적 경제 영역 사업 발굴을 통한 비즈니스 환경 구축 ▲국립암센터 환자 대상 일자리 창출 관련 네트워크 행사 진행 협조 ▲사회적 경제 분야 인프라·정보 공유 및 사업 홍보 협력을 추진하기로 했다.

국립암센터는 고양시사회적경제지원센터와 함께 작년 11월부터 네 차례에 걸쳐 ‘암환우 사회적경제 인재 양성 아카데미’를 운영하기도 했다.

삼성서울병원 암치유센터는 암환자들의 직장 복귀를 도울 안내서 '암 치료 후 직장복귀'를 발간했다. 직장복귀 안내서는 암 치료에 전념하느라 중단한 일과 직장에 복귀해야 할 때 누구와 상의할지, 어디서 정보를 얻어야 할지 등 막막한 환자들에게 필요한 다양한 정보를 담았다.

특히 직장에 복귀여부, 복귀시점, 객관적인 자기 신체기능 파악, 직무분석을 통한 직장복귀 준비, 암 치료 후 운동 및 식습관 관리, 그리고 직장복귀 후 발생할 수 있는 스트레스 극복방법 등 환자들이 궁금해하는 부분을 중심으로 다양한 조언을 제시했다.

암생존자의 사회복귀를 돕는 교육 프로그램도 생겨나고 있다.

사단법인 아르콘은 암 경험자의 건강한 사회 복귀를 위해 작년부터 교육과 인턴십 기회를 제공하는 자립 교육 프로그램을 운영 중이다.

아르콘은 지난해 1기 교육생을 배출한 데 이어 올해에는 암 경험자를 대상으로 한 사전 조사를 거쳐 생활상담가와 생활사진가 분야로 나눠 교육 프로그램을 진행할 예정이다.

암생존자의 예후 관리를 돕는 디지털 헬스케어 서비스도 등장했다. 라이프시맨틱스는 올해 초 암생존자의 건강관리 서비스 앱인 ‘에필 케어(efiL care)’를 출시했다.

라이프시맨틱스는 서울아산병원, 분당서울대병원, 삼성서울병원 등 주요 의료기관에서 700명 이상의 암 경험자를 대상으로 4년여에 걸친 다양한 임상시험을 통해 검증한 서비스 요소를 바탕으로 에필 케어 앱을 개발했다.

에필 케어 서비스는 스마트폰 앱을 이용해 채팅 방식으로 건강정보를 입력해 문진을 받고, 암종과 병기, 상태에 따른 케어플랜을 제공받는다. 케어플랜은 운동, 식이, 영양, 증상 관리, 건강상식 등으로 매일 구성되며, 큐브 형태로 표현돼 수행 여부를 쉽게 확인할 수 있다.

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김상기 기자 bus19@rapportian.com

<저작권자 © 라포르시안 무단전재 및 재배포금지>
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