'권역심뇌혈관질환센터 설치지원 사업 성과분석'에 심평원·공단 데이터 결합
[라포르시안] 지난해 개인정보보호법과 정보통신망법 등 '데이터3법'이 개정되면서 가명정보 결합으로 다수 기관이 보유한 데이터 결합과 분석이 가능해진 가운데 순수 민간수요 기반 보건의료분야 데이터결합 사례가 나왔다.
건강보험심사평가원(원장 김선민)은 16일 분당서울대병원의 데이터 결합신청에 대한 반출심사위원회 승인에 따라 데이터 결합절차를 완료했다고 밝혔다.
이번 승인은 민간의 필요에 따라 결합이 요청된 보건의료계 첫 번째 가명정보 결합 성과라고 심사평가원은 강조했다.
결합 사례는 ‘권역심뇌혈관질환센터 설치지원 사업 성과분석 및 발전방안’ 연구를 목적으로 심사평가원과 국민건강보험공단이 생성한 가명 처리된 데이터를 결합한 것이다.
결합데이터는 진료권 단위별 권역심뇌혈관질환센터 설치 효과 분석, 뇌졸중 환자의 질병 발생 이후 누적 의료비용 예측 및 분석 등 보건의료 정책을 위한 기초자료로 활용할 예정이다.
심사평가원은 2020년 10월 29일 보건복지부로부터 보건의료분야 결합전문기관으로 지정받은 이후 보건의료분야 결합전문기관 실무협의체에 참여해 내부규정을 수립하고, 세부 업무 프로세스와 결합시스템을 운영해 왔다.
이번 사례도 보건의료 데이터가 갖는 민감성을 고려해 안전한 정보처리에 중점을 두고 결합을 추진했다. 앞으로 연구자는 심사평가원 데이터결합 분석센터를 방문해 반출심사가 완료된 데이터를 폐쇄망에서 분석하는 작업을 하게 된다.
박한준 빅데이터실장은 “이번 결합사례로 ‘안전하면서도 가치 있게 보건의료 데이터를 활용할 수 있다’는 인식이 확산되길 바란다”며 “심사평가원은 앞으로 신청자 수요를 고려한 맞춤형 큐레이팅을 실시하고, 보건의료 데이터와 다른 분야의 데이터 간 결합도 적극 추진할 예정"이라고 말했다.
연구과제 책임자인 분당서울대병원 배희준 교수는 “심사평가원과 건보공단의 데이터 결합을 활용해 기존 연구보다 효과적인 분석이 가능할 것으로 기대한다”며 “앞으로 보건의료분야 데이터 결합이 활성화돼 연구자가 유용한 데이터를 가치있게 활용할 수 있기를 바란다”고 전했다.
한편 지난 5월 말에는 국립암센터가 보유한 폐암 환자 정보(2만명)와 건강보험공단 암 환자 진료정보(2만명), 통계청 사망정보(423만명) 등 여러 기관이 보유한 건강관련 빅데이터를 가명처리해 결합한 데이터 기반으로 폐암 환자 사망동향 및 사망예측 연구결과가 도출됐다.
데이터3법 개정 이전에는 암 환자가 여러 병원을 이용할 경우 단일 의료기관 데이터만으로는 합병증·만성질환 발생 여부 등을 충분히 알 수 없었다. 진료가 끝난 이후 사망하더라도 환자의 정확한 사망원인 및 사망시점을 확인하는 것이 불가능했다.
단일 병원 데이터만 활용해 연구를 수행할 경우 추적관찰 등에서 환자가 여러 병원을 이용할 가능성을 배제할 수 없고 사망여부 등 주요 결과를 파악하는데 한계가 따른다.
데이터3법을 개정하면서 가명정보 결합으로 다수 기관이 보유한 데이터 결합과 분석이 가능해졌다. 진료 이후 암 환자에서 주로 발생하는 합병증, 만성질환, 사망 등 중요한 정보를 장기적으로 추적관찰할 수 있게 됐다.