창립 26주년 기념식 개최 “환자운동 초심으로 돌아가 공익적 책임 다할 것”
[라포르시안] 한국건선협회(회장 김성기)는 창립 26주년을 맞아 비영리 사단법인으로 전환을 공식화하며 환자 중심 활동의 공신력 강화를 선언했다.
건선협회는 세계건선협회연맹(IFPA)이 건선 질환에 대한 인식을 높이고 환자의 삶의 질 향상을 위해 지정한 10월 29일 ‘세계 건선의 날’을 앞두고 지난 19일 서울 중구 순화빌딩에서 ‘선이나라(건선협회 애칭) 정기모임’을 열고 비영리 사단법인 설립을 공식 발표했다.
건선협회는 지난 1999년 설립된 이후 건선 환자와 가족을 위한 상담, 교육, 정보 제공, 의료진 지원 등 다양한 활동을 지속해 왔다.
이번 정기모임에는 건선협회 관계자와 건선 환우 등 30여 명이 참석했다. 이날 건선협회는 “환자운동의 불모지에서 시작했던 26년 전의 초심으로 돌아가 비영리 사단법인으로서 책임과 의무를 다하겠다”며 “사회로부터 신뢰받는 모범 단체로 성장해 나가겠다”고 밝혔다.
건선협회는 비영리 사단법인 전환을 통해 지난 26년 동안 이어온 환자 중심 활동의 신뢰성을 제도적으로 강화하고, 투명하고 체계적인 운영을 통해 건선 환자의 권익 향상과 정확한 질환 정보 제공을 확대하겠다는 계획이다.
협회는 매년 10월 29일 ‘세계 건선의 날’을 기념해 건선 질환에 대한 인식 개선 활동을 이어오고 있다. 이번 ‘선이나라 정기모임’에서도 건선협회는 전문의를 초청해 건선의 최신 치료법과 관리 방안을 주제로 한 세미나를 진행했으며, 건선 환자 간의 교류와 경험 공유의 시간을 마련했다.
앞으로 건선 환자들이 만성 재발성 피부질환으로 인한 어려움을 극복하고 건강한 사회의 구성원으로 살아갈 수 있도록 ‘환자기본법’ 등 환자 중심의 보건의료정책 마련을 촉구할 방침이다. 또한 건선협회는 건선성 관절염, 동반질환, 전신농포건선, 손발바닥 건선 등 다양한 건선 유형에 대한 사회적 관심과 지원을 이끌어내기 위한 활동을 강화할 예정이다.
김성기 회장은 “26년의 경험과 열정을 바탕으로 비영리 사단법인으로 새롭게 출발하겠다”며 “건선 환우들과 함께 희망의 길을 걸어가며 사회의 따뜻한 응원과 지지를 부탁드린다”고 말했다.